Claire Wineland è vissuta

Claire aveva 21 anni, la fibrosi cistica spirito da vendere.

Ci aveva quasi lasciato le penne a 11 (setticemia, collasso polmonare etc) e, risvegliata dal coma farmacologico, iniziò a costruire una no-profit che vide la luce l’anno dei suoi 13.

Parlava in giro, faceva video, l’ho conosciuta mentre guardavo Ted Talks, se ricordo bene ne ha fatto più di uno.

Quando ho iniziato a pensare di fare video, è lei che mi sembrava l’esempio migliore: pochi fronzoli, idee chiare, zero editing.

Claire parlava della malattia in modo relativamente inedito. Diceva, dei malati cronici: non possiamo aspettare che un malato inguaribile diventi sano, perché meriti di godersi la vita.

Diceva anche che sapere di aver poco tempo, le faceva crescere l’urgenza di vivere slowly: con il tempo di gustarsela.

E sapere di avere poco tempo è chiaro, quando vieni rianimato più volte in un pugno d’anni: non ti rimane il lusso di allontanare virtualmente il pensiero.

Pensate che microscopico sadismo, opera la natura, con una malattia come la CF…

le nostre cellule – più di tutte quelle che producono secrezioni – sono dotate di canali.

Il canale che fa entrare e uscire il Cloro è molto importante per le funzioni vitali.

La CF causa una delezione: la collanina di aminoacidi prodotta dalla manifattura nucleare, che dovrà ripiegarsi per formare il canale da inserire in membrana una volta pronto, è senza un pezzettino.

Delta 508, delezione 508. Manca un pezzo in posizione 508.

Così, dal nucleo, il semilavorato difettoso viene riconosciuto dai meccanismi di sicurezza della cellula.

È rotto: niente, lo cestiniamo.

L’ironia crudele sta nel fatto che quel preparato, pur difettoso, se riuscisse ad arrivare dal nucleo alla superficie, dalle profondità della cellula al suo confine – la membranafunzionerebbe.

Funzionerebbe! Ma è fatto male, e il controllo qualità non lo lascia passare!

Così, per questa sadica ironia, Claire è morta e allo stesso tempo vissuta in modo tanto impattante.

Senza questo difetto, non avrebbe parlato in giro per il mondo e per la rete, non l’avrei seguita per anni, non avrei visto negli ultimi mesi ogni giorno qualcosa di suo, non avrei aspettato insieme a centinaia di migliaia di altre persone e con lei il suo trapianto di polmoni.

I polmoni sono tra gli organi più rapidamente danneggiati dalla CF.

Senza questo difetto non l’avrei “conosciuta” e tifato per lei.

Senza uno schermo di mezzo, forse non avrei avuto scontata fiducia nel buon esito del tutto.

Che non c’è stato: Claire ha subìto il trapianto, è andato bene, poi un infarto cerebrale l’ha spenta.

Hanno provato per giorni di riaccenderla, ma il danno era troppo esteso e anche procedendo con la terapia intensiva, non sarebbe più stata lei.

Le hanno staccato la spina, come aveva più volte chiarito di volere.

È strano e insieme no: è come se a morire fosse stata un’amica.

23 pensieri su “Claire Wineland è vissuta

      • Immagino abbia concentrato il massimo della sua vitalità nel poco tempo a disposizione. È quello che fa chi è destinato ad una breve vita, che ne sia consapevole o meno.

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      • A questo mondo esistono persone eccezionali. Immagino che questa ragazza lo fosse e l’abbia concentrata in pochi anni, rendendo la sua eccezionalità ancora più evidente. La maggior parte delle persone pensa sempre che quelli che muoiono giovani, dimostrando talento e potenzialità superiori alla norma, avrebbero fatto chissà che, se fossero vissuti più a lungo. Ma non è mica detto! Mozart ha composto capolavori fino alla sua morte, in giovane età; magari, invecchiando, avrebbe composto roba noiosissima che avrebbe indotto i posteri a dimenticare anche i suoi capolavori e ce li saremmo persi.

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    • Grazie, sei molto gentile 🙂

      È che tutto quello che trovo descritto dalla biologia, porta inscritto un volume di poesia molto grande

      non so se sono le categorie kantiane che ci classificano i pensieri o cosa, ma tutto quello che ci compone e distrugge è una trama avvincente e molto appassionante da seguire

      Piace a 1 persona

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